Pane doktore, zmínil jste, že éra ústavní péče v České republice pomalu končí. Co to znamená?
Ano, mění se s ohledem na práva dětí, což je správné.
Můžete to trochu rozvézt na příkladu Dětského centra Chocerady?
V současné době tím, kdo určuje směr péče o své dítě, je rodič. To v minulé době nebylo až tak obvyklé. Většinou, když zdravotníci vzhledem ke zjištěné závažné diagnóze prognózovali dítěti špatný osud, doporučovali rodičům, aby se péče o své dítě vzdali a umístili je do kojeneckého domova nebo dětského domova. Teď je právní systém nastavený k podpoře rodičovství tak, aby si mohli vzít dítě domů. Až následně má rodič právo se rozhodnout, jak bude dál o dítě pečovat. V Choceradech nabízíme pomoc rodičům pečujícím o své zdravotně znevýhodněné dítě tím, že za ně na nějaký čas tu přetěžkou péči převezmeme.
Úloha Dětského centra, které vedete, je tedy stručně jaká?
Naše systémová role je v tom, že umožňujeme, aby dítě zůstalo v rodině a rodiče nebo pečující osoby nevyčerpaly síly jak psychické, tak fyzické. To znamená, že dítě dlouhodobě nežije v ústavní péči, je nastálo v láskyplném prostředí rodiny a pouze na přechodnou dobu mimo ni. Rodina si krátkodobě odpočine a nabere síly s vědomím, že pro jejich dítě je zajištěna adekvátní odborná multidisciplinární péče.
Zní to jasně, ale ve skutečnosti jde o komplikovaný proces. Proč?
Proč? Protože jde o něco nového! Už tady padl termín multidisciplinární péče. To znamená, že rodině nabízíme služby, které v sobě kloubí několik oborů. Odbornou zdravotní a ošetřovatelskou péči, péči v oblasti sociálních služeb a specializovanou činnost pedagogů. To vše za situace, kdy zdravotnická legislativa nezná pojem centrum komplexní péče. V neposlední řadě by se centra komplexní péče pro zdravotně znevýhodněné děti měla stát smluvními zdravotnickými zařízeními pro zdravotní pojišťovny. Pro realizaci našich myšlenek v praxi však máme štěstí ve výborné spolupráci se zřizovatelem Dětského centra Chocerady, kterým je Středočeský kraj a v Nadaci Sirius, která dodává metodickou podporu pro vypracovávání odborně „nepodkročitelných“ standardů péče o těžce hendikepované dítě.
,,Naší primární rolí a posláním je kontakt s rodiči a péče o jejich hendikepované dítě.“
V čem takové metodická podpora konkrétně spočívá?
Jde o správné nastavení interních procesů a veškeré dokumentace, řečeno stručně. Poskytované registrované služby musí mít odpovídající kvalitu a odbornost. Ekonomický a hospodářských chod transformujícího se Dětského centra na Centrum komplexní péče musí splňovat směrnice zřizovatele a všechny možné bezpečnostní standardy. Vše musí být v souladu se stávající platnou legislativou. Musí být správně vyúčtovány toky finančních prostředků plynoucích do příspěvkové organizace. To jsou příspěvky zřizovatele, příspěvky pro realizaci sociálních služeb, dotace, platby rodičů, dary sponzorů a podobně. Díky kolegům z této neziskové organizace tak tvoříme základní normy pro multioborový chod zařízení odlehčovacích služeb pro těžce hendikepované děti.
Metodická pomoc má tedy za úkol odlehčit vám, abyste se mohli v prvé řadě věnovat rodinám a péči o děti…
Ano, přesně tak. Naší primární rolí a posláním je kontakt s rodiči a péče o jejich hendikepované dítě. Odehrávají se zde rituály, přesné postupy, kdy nám rodiče například vypisují, co má dítě rádo, co nemá rádo, jak spí, jak jí, co nejí, jestli má rádo koupání, jaké zvuky jim vadí, a tak dále a tak dále. Celý jeho pobyt v Dětském centru má svá pravidla a logiku. Nemělo by pocítit, po tu dobu, co o ně budeme pečovat, žádnou velkou změnu. Dítě by mělo plynule přecházet ze svého domova do centra a zase zpět. A v praxi to funguje docela dobře. Musím konstatovat, že cítíme, že některé děti se sem těší, a naopak se potom zase těší na rodiče. Tu změnu poznají a vítají. A pochopitelně to vítají i rodiče.
Jaká jsou kritéria pro přijetí dětského pacienta?
Je to samozřejmě zdravotní stav dítěte. Nemáme zde jednotku intenzivní péče. Jsme zdravotnické zařízení se standardním vybavením, které se používá všude, kde jsou děti se specifickými potřebami. Spousta rodin má takové vybavení i doma. Polohovací, antidekubitální a vyhřívaná lůžka, vyvíječe kyslíku, zvedáky, čističky vzduchu, zvlhčovače, odsávačky, biolampy, přístroje na zvukové či zrakové podněty, a tak dále. Je zde však bonus v tom, že jsme schopni poskytovat tu profesionální nadstavbu v péči. Typicky se jedná o spolupráci zdravotních sester s fyzioterapeuty a speciálními pedagogy. Každodenně jsou v pomáhajícím týmu vychovatelky a herní terapeutky. Děti tak mají stanovený pestrý program činností a aktivit. Nejde tedy jen o poskytnutí lůžka.
Běžný dětský pacient Dětského centra v Choceradech je tedy kdo?
Jedná se o děti různého věku, a to od kojenců, předškolních dětí až po teenagery. To věkové rozhraní je opravdu velmi široké. Většinou se jedná o děti stižené dětskou mozkovou obrnou, těžkou epilepsií či jiným záchvatovitým onemocněním. V mnoha případech se jedná o následné stavy spojené s extrémně nízkou porodní hmotností či nedostatkem kyslíku v mozku dítěte v kritické okamžiky porodu. Dále pečujeme o děti s vrozenou vývojovou vadou nebo vadou metabolismu a o děti s genetickou poruchou. I když Česká republika patří mezi špičky v prenatální diagnostice nejrůznějších syndromů, tak neustále jsou. Bohužel, ne ve všech případech se je totiž daří včas objevit. Jednou větou by se dalo říct, že jde převážně o pacienta upoutaného na lůžko s velmi ztíženou nebo zcela chybějící schopností adekvátně komunikovat s okolím. Nejsme schopni vyhovět všem rodičům, kteří s námi chtějí spolupracovat. Našimi limity jsou komplikovanost hendikepu, aktuální stav dítěte, jeho hmotnost a také kapacita zařízení v odborných segmentech péče. V mnoha případech odlehčujeme některým rodinám opakovaně a i to limituje příjem nových pacientů.
Jak je ta péče v praxi náročná, dá-li se to popsat?
Snažíme se předcházet, nebo alespoň zpomalit neustálé zhoršování zdravotního stavu dítěte. Snažíme se děti psychicky udržet na určité úrovni, aby nedošlo k nežádoucímu psychosomatickému ovlivnění základní diagnózy. Někdy je to velmi složité a i nemožné. Základní diagnóza, a komplikace s ní spojené, jsou prostě fatální a my pak s rodiči prožíváme celou tu osudovost života a mnohdy i smrt jejich milovaného dítěte. Je to náročné po všech stránkách a pro všechny.
,,Historicky tady byla a stále je řada odborníků, kteří udržují dětské lékařství na světové úrovni.“
Psychicky velmi náročné pro rodiče i pro personál…
… je to velmi stresující. Říkám vždy v odpovědi na tuto otázku: „zde pracují, stejně tak jako ve všech podobných zařízeních v celé republice, jenom ti, kteří tady pracovat chtějí“. Jasně, že nás pronásleduje takzvaný syndrom vyhoření. Opakovaně řeším, že vynikající ošetřovatelka nebo zdravotní sestra přijde a řekne: „pane řediteli, končím, já už prostě dál nemůžu“. Je to pochopitelné a nelze za to ty lidi odsuzovat, i když třeba přicházím o velmi kvalitního zaměstnance. Většinou je ten člověk půl roku rok doma a odvětrává profesní a lidské zážitky, které se mu vryly do paměti.
Je něco, co by měl udělat zřizovatel potažmo stát?
Jak jsem již zmínil, společně s Nadací Sirius řešíme pilotní projekt přerodu dětských domovů pro děti do tří let na centra komplexní péče. Vše se děje pod ostřížím zrakem zřizovatele. Akademická veřejnost a politici by si měli stále opakovat, že stávající vysoká úroveň péče o dítě v České republice není dar. Je to jejich povinnost ji udržet. Historicky tady byla a stále je řada odborníků, kteří udržují dětské lékařství na světové úrovni. A jako každý jiný špičkový obor lidské činnosti, i dětské lékařství včetně praktické péče o děti a dorost, se musí stále kultivovat. To znamená, že se musí udržet nejen stávající úroveň, ale musí se také podpořit dostatek dětských lékařů a dětských zdravotních sester, aby pediatrie nadále vzkvétala.
